BEneficjent 2019
zEBRANA KWOTA: 83 685,02 PLN
Kacper Turaczyk
Kacper był już naszym podopiecznym w roku 2016, wówczas wraz z Karolem Tomasiakiem. Karol robił postępy, ale Kacper był w coraz gorszym stanie – jego choroba, dystrofia mięśni Duchenne’a, pogłębiała się. Dlatego zdecydowaliśmy wziąć go pod opiekę po raz drugi w roku 2019.
Kacper został zdiagnozowany w niedługim czasie po porodzie. W drugiej dobie życia jego rodzice dowiedzieli się o wadzie serca (zespół Fallota). Po 8 miesiącach, podczas przygotowań do operacji, padła druga diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Potocznie mówiąc, jest to stopniowy zanik mięśni, który sprawia, że codzienne funkcjonowanie staje się coraz trudniejsze, a z czasem zagrożone jest życie pacjenta.
Diagnoza radykalnie zmieniła życie całej rodziny. Odtąd świat stał się inny, bo widziany przez pryzmat choroby Kacpra. Elżbieta Woch-Stopa, mama Kacpra: Ta wiadomość zwaliła z nas nóg, ale po czasie „żałoby” przyszedł czas na zakasanie rękawów i walkę. Pierwsze dni/miesiące po urodzeniu Kacpra były bardzo trudne, kolejne pobyty w szpitalu – długie i ciężkie. Minęły ponad 3 lata, zanim doszłam do siebie.
Kacper przeszedł 3 operacje serca wszystkie bardzo ciężkie i ryzykowne ze względu na współistnienie dystrofii, złamanie kości udowej w wieku 9 lat, po której już nie odzyskał możliwości samodzielnego poruszania się. Wtedy zaczął korzystać z wózka inwalidzkiego, potem była operacja kręgosłupa, w końcu terapia komórkami macierzystymi.
Mama Kacpra: Szczęśliwie mieliśmy wsparcie rodzinne i środowiskowe. Spotkaliśmy na swojej drodze wielu dobrych i ciepłych ludzi, chętnych do pomocy. Finansowanie leczenia Kacpra to zbiórki okazjonalne (na wózek, czy na terapię komórkami macierzystymi, tak jak w przypadku dwóch akcji Stowarzyszenia Krzysiek Pomaga Pomagać) oraz stale: 1% podatku dochodowego przeznaczane na organizacje pożytku publicznego. W przypadku Kacpra tą organizacją jest Fundacja „Kropla Nadziei im. o. Leona Knabita”, które prowadzi subkonto dla niego. Natomiast – mówią opiekunowie Kacpra – brakuje systemowego wsparcia władz publicznych dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
Terapia komórkami macierzystymi dała Kacprowi premię czasu dzięki spowolnieniu choroby. Natomiast trwałą poprawę mógłby przynieść dopiero lek, którego jeszcze nie ma na rynku. Obecnie trwają badania kliniczne kilku leków na dystrofię mięśniową. Elżbieta Woch-Stopa: To jest nasza szansa.
Życie Kacpra na co dzień jest pełne ograniczeń i zależności od innych. To życie nastolatka, którego ręce są tak słabe, że nie jest w stanie samodzielnie jeść, czy podrapać się po głowie. Kacper chodzi do drugiej klasy liceum, uczęszcza wraz z rówieśnikami na zajęcia szkolne, interesuje się filmem, muzyką, polityką, technologią.
Na pytanie, co w tej sytuacji jest dla nich największym wsparciem, mama Kacpra odpowiada: Rodzina, miłość. Z tego czerpiemy siły, dzięki temu jeszcze walczymy.
