Beneficjent 2024

Julia Koch

Julia jest nieśmiałą, wrażliwą, utalentowaną 16-latką. Kocha przyrodę i zwierzęta, martwi się o przyszłość planety. Zanim udar wywrócił nasze życie do góry nogami, angażowała się w działania ekologiczne, wyprowadzała psy ze schroniska, a swoje 15-te urodziny spędziła na demonstracji przeciwko budowie muru w Puszczy Białowieskiej. Choć nie jest typem sportowca, bardzo lubiła wszelkiego typu aktywności: jazdę konną, rower, narty, łyżwy, pływanie, jogę.

Gdyby ktoś kiedykolwiek wpadł na pomysł zorganizowania Mistrzostw Świata w perfekcjonizmie, Julia z pewnością zdobyłaby złoty medal. Tłumaczenia, że wystarczy, gdy zrobi coś „good enough”, przyjmowała, ale nie potrafiła wprowadzić w życie. W tej sytuacji, nie dziwiły jej zawsze doskonałe wyniki w szkole, laurki od nauczycieli na koniec każdego semestru, bardzo dobra znajomość języków czy wynik 98% na egzaminie próbnym ośmioklasisty z matematyki.

Od trzech lat największą pasją Julii jest fotografia. Mimo że aparat pojawił się w jej życiu stosunkowo niedawno, postępy jakie robi, są imponujące, a jej fotografie szybko zostały zauważone. Już w 2021 r. zdjęcia zwierząt z Saskiej Kępy zostały nagrodzone w konkursie fotograficznym „Na dziko” zorganizowanym przez Muzeum Warszawy, a ich powiększenia zawisły w Galerii WZ przy Trasie WZ. Zdobyła również I miejsce w kategorii młodzieżowej w konkursie fotograficznym „Bug z nami” 2022 oraz wyróżnienie w konkursie „Dzikie, Polskie, Piękne” organizowanym w ramach festiwalu fotografii przyrodniczej „Wizje Natury” 2022 w Izabelinie.

fot. Agnieszka & Włodek Bilińscy fotografka, Bieszczady

Choroba

22 lutego 2022 r. to dzień który zapamiętam do końca życia, bynajmniej nie dlatego, że był lustrzaną datą. Po skończonych próbnych egzaminach, pojechałyśmy z Julią odwiedzić dziadków w Krakowie. Drugiego wieczora córka zaczęła skarżyć się na silny ból głowy, zemdlała i zaczęła wymiotować. Potem już wszystko potoczyło się jak lawina. Karetka, szpital, tomograf i słowa lekarza, które spadają jak grom z jasnego nieba: krwiak w lewej półkuli, malformacja naczyń tętniczo-żylnych, rozległy udar krwotoczny. Niemal natychmiastowa operacja, po 48h druga. Kolejny udar, tym razem niedokrwienny. Po zakończeniu drugiej operacji, chirurg naczyniowy powiedział: czeka Państwa i ją dużo pracy. Po wybudzeniu ze śpiączki Julia nie ruszała się, nie mówiła, nie otwierała ust, była cewnikowana i karmiona przez sondę. Słowa pielęgniarki, chcącej podtrzymać nas na duchu: „będzie dobrze…”, brzmiały jak ponury żart.

Po ponad 3 miesiącach spędzonych, początkowo w Szpitalu Pediatrycznym w Prokocimiu, a następnie w Szpitalu Rehabilitacyjnym w Radziszowie, w czerwcu 2022 r., Julia wróciła do domu, do Warszawy.

Skutki udarów, z jakimi przyszło nam się mierzyć, są dramatyczne: niedowład połowiczy prawostronny, afazja mieszana, niedowidzenie połowicze. Po wyjściu ze szpitala Julia musiała wszystkiego nauczyć się od nowa: jedzenia, picia, mówienia, siadania, w końcu chodzenia (przez ponad pół roku poruszała się na wózku), a także czytania i pisania. Ogromnym wyzwaniem była, i nadal pozostaje, rehabilitacja wzroku oraz pamięci.

W tej ekstremalnie trudnej sytuacji Julia doskonale zdaje sobie sprawę z tego,o jak wysoką stawkę walczymy i od ponad półtora roku z ogromnym zaangażowaniem daje z siebie wszystko – dotychczas uczestniczyła w 16 turnusach rehabilitacyjnych i ma za sobą ponad 1050 godzin pracy z rehabilitantami w domu. Mimo ogromnych postępów, jakie zrobiła, nadal konieczna jest bardzo intensywna i kosztowna rehabilitacja, aby nasza córka mogła wrócić do sprawności, do szkoły, koleżanek, do swoich pasji i do zwykłego życia nastolatki. Tymczasem, niestety, czeka ją jeszcze jedna poważna operacja usunięcia pozostałości naczyniaka.

Leczenie i rehabilitacja

Po 20 miesiącach intensywnej rehabilitacji Julia nie tylko sama je i mówi, choć zdarza się, że brakuje jej słów, ale jest już w stanie pokonać dystans 6000 kroków i powoli zwiększa zakres ruchu prawej ręki, przez długi czas całkiem wiotkiej. Dużym wyzwaniem pozostaje ciągle odzyskanie ruchu palców.

Mimo, iż nastąpiła znaczna poprawa ostrości widzenia, widzenia trójwymiarowego oraz częściowe poszerzenie pola widzenia, ubytki są nadal znaczne i konieczna jest dalsze rehabilitacja, zarówno w domu, jak i na wyjazdach rehabilitacyjnych.

Nieustannej pracy wymaga też czytanie i pisanie oraz pamięć, choć i tu obserwujemy duży postęp.

Obok standardowej fizykoterapii, zajęć z neuropsychologiem, neurologopedią i psychologiem oraz masażu sięgamy też po innego typu aktywności, które nie tylko pomogą Julii odzyskać sprawność, ale także zapewnią kontakt z rówieśnikami: pływanie, hipoterapię, zajęcia wzmacniające na siłowni, zajęcia teatralne, plastyczne, taniec. Jest to bardzo istotne, ponieważ ze względu na kłopoty z pamięcią oraz wzrokiem Julia nie może jeszcze chodzić do szkoły i normalnie uczestniczyć w edukacji szkolnej.

Rehabilitacja neurologiczna jest bardzo niewdzięczną dziedziną. Wymaga systematyczności i setek powtórzeń, a na wyniki czeka się, niestety, bardzo długo. Biorąc pod uwagę skalę deficytów, nawet gdybyśmy ćwiczyli z Julią po 12 godzin dziennie, to wciąż będzie za mało. Dla młodej dziewczyny jest to wielkie wyzwanie. Dlatego w tych codziennych zmaganiach nieocenionym wsparciem są dla nas życzliwe i pomocne osoby: rehabilitanci i terapeuci, najbliższa rodzina, sąsiedzi, znajomi i przyjaciele, artyści, którzy wystąpili na koncercie dla Julii, a także ludzie dobrej woli, których poznaliśmy dzięki mediom społecznościowym. Bez nich, nie bylibyśmy dzisiaj w tym miejscu, w którym jesteśmy i za to jesteśmy im wszystkim bardzo wdzięczni.

Choć z pozoru krucha, delikatna, Julia ma siłę, upór i wytrwałość, o które nikt by jej nie podejrzewał. Zwłaszcza gdy ma głębokie przekonanie, że działa w słusznej sprawie. Wierzymy, że pomogą jej one wrócić do zdrowia i pełni sił. A my, rodzice, zrobimy wszystko, aby tą wyboistą ścieżką rehabilitacji nigdy nie musiała kroczyć sama.

Edyta Trojańska-Koch